Тяжёлая жизнь с «лёгким» аутизмом - Зоя Соколова
Однако статистика лишь отражение долгого пути, который прошло понимание аутизма. Исторические корни современных представлений уходят в конец XIX века.
Ещё в 1887 году британский врач Джон Лэнгдон Даун, чьё имя дало название известному синдрому, впервые описал симптомы, которые сегодня мы бы отнесли к расстройствам аутистического спектра. В своей лекции он обратил внимание на группу детей, чьё поведение выбивалось из рамок обычных представлений об «умственной отсталости». Ребята демонстрировали те же самые черты, которые современные специалисты ассоциируют с тяжёлыми формами аутизма. Например, серьёзные трудности в коммуникации и замкнутость.
Термин «аутизм» появился позже. Его впервые использовал швейцарский психиатр Эйген Блейлер (7) в 1911 году, когда описывал симптоматику шизофрении. В его работах это слово (от греческого autos — «сам») служило для описания замкнутых в себе пациентов. Хотя это не было прямым описанием того, что мы сейчас называем аутизмом, идея изоляции человека в своём внутреннем мире стала важной мыслью для понимании этого расстройства.
Здесь и далее мы приводим прямую речь участников нашего исследования, проведённого совместно с фондом «Антон тут рядом».
В 1926 году в СССР детский психиатр Груня Сухарева опубликовала статью, где подробно описала поведение детей, которое назвала шизоидной психопатией. Её наблюдения фактически описывали то, что сегодня мы могли бы принять за проявления аутизма. Груня описала симптоматику, идентичную той, которую позднее, в 1944 году, представил австрийский педиатр Ганс Аспергер (8). Именно его имя стало всемирно известным благодаря исследованию особых интересов и уникальных поведенческих черт у детей, которые позже стали основой для диагностики синдрома Аспергера.
Пока Аспергер углублялся в изучение аутистической психопатии, другой учёный, австро-американский детский психиатр Лео Каннер, работал над описанием детского аутизма как расстройства. Именно его труды максимально приближены к современному представлению об этом диагнозе. В 1943 году его статья «Аутистические нарушения аффективного контакта» (9) стала важным событием в истории медицины. В статье он описал 11 детей с особенными поведенческими чертами. Среди этих черт, например, были:
• потребность повторять слова, услышанные от собеседника (эхолалия);
• затруднения в социальном взаимодействии;
• чувствительность к резким звукам, запахам и другим сенсорным стимулам;
• неготовность даже минимально менять свой распорядок дня.
Чуть позже он ввёл термин «ранний детский аутизм». Это было время, когда медицинское сообщество начало осознавать, что аутизм — это не вид шизофрении, а отдельное состояние с уникальными проявлениями и потребностями.
И вот в 1981 году английский психиатр Лорна Уинг ввела в широкое употребление термин «расстройства аутистического спектра» (10). Её исследование и статьи помогли лучше понять разнообразие проявлений аутизма и стали основой для создания более точных диагностических критериев. Благодаря этому стало возможно перестать рассматривать аутизм как отдельные, разрозненные диагнозы и наконец увидеть в нём спектр, где проявления могут быть очень разными по степени выраженности. Такой сдвиг в восприятии направил медицину к более гибкой диагностике и индивидуальному подходу — с уважением к тому, какими разными могут быть аутичные люди.
Говоря об истории диагноза, невозможно не упомянуть и современные исследования — например, работы Саймона Барон-Коэна. Он предлагает рассматривать аутизм не как расстройство, а как состояние. Используемый им термин «состояние аутистического спектра» (11) отражает изменение отношения к аутичным людям: теперь акцент смещается не только на трудности и ограничения, но и на уникальные особенности, интересы и способности.
История РАС в МКБ (Международная классификация болезней)
В России система диагностики психических и неврологических расстройств ориентируется на МКБ — Международную классификацию болезней (International Classification of Diseases, ICD), которую разрабатывает и обновляет Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ).
МКБ-6 (1948 год)
Это первое издание Международной классификации болезней, включавшее психиатрические расстройства. Термин «аутизм» как самостоятельный диагноз тут не упоминался. Тогда он рассматривался как часть детской шизофрении.
МКБ-8 (1965 год)
Впервые упомянут «ранний детский аутизм». Он всё ещё квалифицировался как форма шизофрении. В то время это расстройство считалось разновидностью психоза и диагностические рамки оставались нечёткими.
МКБ-9 (1975 год)
Аутизм начал рассматриваться как отдельное клиническое состояние. Он всё ещё находится в разделе психических расстройств, начинающихся в детстве. Термином «атипичный аутизм» уже начали пользоваться, но диагностические критерии оставались нечёткими и многие дети могли получить неверный диагноз.
МКБ-10 (1992 год)
Десятое издание МКБ стало поворотным моментом в истории классификации РАС. Аутизм выделен как отдельное расстройство. Впервые использован термин «расстройства аутистического спектра». В МКБ-10 была введена классификация, которая включала:
• детский аутизм (F84.0);
• атипичный аутизм (F84.1);
• синдром Аспергера (F84.5);
• другие первазивные (всепроникающие) расстройства развития.
Эта классификация предлагала более точные диагностические критерии, основанные на наблюдениях нарушений социального взаимодействия, стереотипного поведения и задержек речевого развития. Врачи получили более чёткие рамки для диагностики. Это помогло отделить аутизм от других психических расстройств (например, от шизофрении).
МКБ-11 (2022 год)
Произошли важные изменения в понимании РАС. Все подтипы аутизма, включая синдром Аспергера, объединены под единым понятием «расстройства аутистического спектра». Это отражает современное понимание аутизма как спектра состояний с различной степенью выраженности каждого аспекта критериев, а не как набор отдельных расстройств.
История РАС в DSM
Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам, издаваемое Американской психиатрической ассоциацией.
DSM-1 (1952 год)
Первое издание DSM не упоминало аутизм как отдельное расстройство. В то время аутизм также рассматривался как одна из форм детской шизофрении. Такое восприятие основывалось на убеждении, что аутизм связан с ранними проявлениями шизофренического процесса.
DSM-3 (1980 год)
Аутизм впервые был классифицирован как отдельное расстройство — «ранний детский аутизм» (infantile autism), входящее в раздел первазивных (всепроникающих) расстройств развития**.
Прим. ред.: это значит, что расстройство влияет на все сферы жизни человека, буквально проникает всюду.
DSM-4 (1994 год)
Введены отдельные категории для диагностики РАС, такие как:
• аутизм;
• синдром Аспергера;
• детское дезинтегративное расстройство;
• всепроникающие расстройства развития без дополнительных уточнений (PDD-NOS).
Эти категории давали возможность врачам более точно диагностировать различные проявления аутистического спектра, однако существовали сложности с разделением этих категорий на практике.
DSM-5 (2013 год)
Произошли радикальные изменения в классификации РАС. Все подтипы аутизма были объединены в одну категорию — расстройства аутистического спектра (autism spectrum disorder). Это изменение закрепило за аутизмом статус спектра состояний, варьирующихся по степени тяжести, что позволило более гибко диагностировать различные случаи. DSM-5 также добавил специфические уровни тяжести, которые указывают на необходимость поддержки для каждого человека с РАС.
История РАС — это долгий и интересный путь изменений в понимании и классификации этого состояния. На разных