Тяжёлая жизнь с «лёгким» аутизмом - Зоя Соколова

Здесь почти нет моего личного опыта — и это сделано осознанно. В медиа много личных историй аутичных людей, но они часто слишком индивидуальны и не всегда отражают общую картину. Мне хотелось опереться и на голос аутичных людей, и на научные исследования.

В профессиональных чатах есть постоянные запросы «что дать клиенту почитать про РАС», и эта книга может стать такой рекомендацией. Кроме того, она поддержит тех специалистов, у которых нет возможности пройти дорогостоящее и долгое обучение для работы с аутичными людьми. Книга дополнит базовые знания по психотерапии и станет подспорьем в работе с аутичными клиентами.

Я, Зоя Соколова, буду использовать местоимение «мы», поскольку в создании этой книги участвовало множество людей. Ещё до начала написания было проведено анкетирование аутичной аудитории проекта Neformat, в котором приняли участие почти 500 человек. Их вопросы помогли сформировать содержание книги и включить темы, которые действительно интересны аутичным людям, а их ответы оживили и наполнили текст реальными историями и переживаниями.

Книга прошла четыре этапа редактирования: медицинскую проверку тремя врачами; литературную вычитку текста, литературную редактуру, и, самое важное, вычитку аутичными редакторами из фонда «Антон тут рядом». Такой подход позволил сделать материал как можно более точным, доступным и аутентичным.

Работа над книгой заняла примерно два года, и за это время постоянно появлялись новые исследования, менялась терминология. В какой-то момент пришлось остановиться, чтобы эта книга наконец появилась, хотя это было непросто.

Хотим напомнить: каждая история аутизма уникальна. Аутизм — это широкий и разнородный спектр, а эта книга — попытка описать некоторые его проявления, основанные на научных данных, опыте аутичных людей и практике специалистов.

Ни один текст не в силах отразить всю сложность человеческой жизни. Это не недостаток книги — это особенность сложной реальности. Вы имеете право быть собой и исследовать свою нейроотличность в своём темпе, на своих условиях.

Благодарности

Самая большая благодарность — моему книжному продюсеру и литературному редактору Лене Ткаченко. Без неё не появилась бы эта книга. Если вы нейроотличный человек, вы наверняка знаете, как сложно проделать большую и ответственную работу. Частью моего нейроотличия вдобавок является дисграфия. Думать, говорить, сочинять у меня довольно неплохо получалось с детства, а вот писать — нет. Буквы буквально путаются у меня в голове и в руках. Лена — тот человек, который всегда был на связи, успокаивал, терпел мои «Смотри, какое интересное исследование!» по ночам (большую часть работы между нами было 10 часов разницы во времени). Это она свела всё в единый текст, отредактировала и оживила его, сделала из разрозненного материала то, что можно читать и называть книгой. Лена, спасибо!

Огромная благодарность проекту Neformat и его руководителю Даше Ролдугиной, моим коллегам по проекту Дарье Садыровой и Полине Солнцевой, которые проверяли меня на адекватность написанного и делились собственным опытом. И конечно, Кириллу Сычеву за медицинскую редакцию, а главное — за включённость и тепло.

Огромная благодарность читателям соцсетей проекта Neformat — тем, кто не пожалел времени и прошёл наш опрос. Мы не ожидали такого отклика: 480 человек прислали информацию, которую мы использовали при написании этой книги. Благодаря этим прекрасным людям и их ответам и историям она получилась живой.

Фонду «Антон тут рядом» — за возможность пройти великолепное обучение. Если вы специалист в сфере ментального здоровья, очень рекомендую. Отдельная благодарность моим аутичным редакторам из фонда — Юлиане Якуббо и Алексею Дубкову и директору по развитию фонда «Антон тут рядом» Евгении Петельчук.

Преподавателям курсов — Анастасии Афанасьевой, Марии Новиковой, Елизавете Ключивовой. Дарье Варламовой, которая помогла улучшить навык поиска научных статей. Коллегам и друзьям, которые присылали интересные статьи, участвовали в редакции или просто поддерживали меня, говорили, что я умница и делаю важное дело: Насте Давыдовой, Лане Лысенко, Магомеду Магомедову, Полине Ялтонской, Мише Пошибайло. Женечке Дашковой и Саше Ярцеву отдельно за экспертность, внимание и поддержку — спасибо, друзья.

Моему мужу Олегу Соколову, который взял на себя большую часть забот о семье, пока я писала, и терпел мои бесконечные «интересные факты про аутизм» два года, ты моя опора. И самая нежная благодарность маме — я люблю тебя.

И конечно, моим аутичным клиентам — за их опыт и смелость на пути к постановке диагноза. Они вдохновили меня написать эту книгу, ведь в основе когнитивно-поведенческой терапии лежит психообразование, а именно эта цель стояла передо мной, когда я начала её писать.

Аутизм — постоянно меняющееся понятие. Оно эволюционирует вместе с нашим пониманием того, что значит быть человеком с этим расстройством, и, конечно, вместе с развитием научных подходов, которые разрабатываются для изучения и описания его проявлений. Этот процесс продолжается уже больше века, и каждая стадия в классификации расстройства влияет на то, как воспринимают аутизм общество и медицина сегодня.

При этом даже сама терминология остаётся предметом обсуждения. Всё больше специалистов и аутичных людей спорят о том, следует ли вообще считать аутизм «расстройством» или корректнее говорить о состоянии аутистического спектра, отражая не нарушение, а другой способ организации восприятия, внимания и взаимодействия с миром.

Эволюция диагностических критериев и растущая осведомлённость напрямую отражаются в статистических данных. Современные исследования показывают устойчивый рост распространённости РАС по всему миру.

Национальное исследование 2021–2022 годов показало (2), что распространённость РАС среди детей 3–17 лет составила 3,05% в 2021 году и 3,79% в 2022 году, общий показатель за два года — 3,42%. Данные демонстрируют устойчивый рост за последние 10 лет даже после учёта демографических факторов.

В 2019–2020 годах распространённость РАС среди детей и подростков США оставалась на уровне около 2,3%, что было выше, чем показатели начала 2010-х (3).

Обзор 2014–2019 годов показал (4), что в США распространённость у детей 4 лет была 1,7%, а у 8-летних — 1,85%. В Европе этот диапазон колебался от 0,38 до 1,55%. Исследование подтвердило глобальный рост распространённости РАС и значительные различия между странами.

В Канаде среди подростков, находящихся на стационарном психиатрическом лечении, доля пациентов с РАС достигла 11,56%, что в несколько раз выше, чем в общей популяции (5).

Данных по распространённости среди взрослых меньше, но исследования подтверждают, что значительная часть